La prévalence de l'autisme étant à la hausse, la société doit s'atteler dès maintenant à prévoir des milieux de vie où ces jeunes d'aujourd'hui pourront s'épanouir en tant qu'adultes de demain. Cela passe notamment par une offre de logements adéquate, une ressource actuellement rarissime et inadaptée aux besoins de cette clientèle, révèle une étude.

Réalisée par la Dre Isabelle Courcy et Nuria Jeanneret, l'enquête - dont les résultats ont été présentés jeudi, en fin de journée - confirme le besoin criant en matière de logement ou d’hébergement pour les personnes autistes au Québec. 

Les besoins identifiés par les autrices, toutes deux employées au Département de sociologie de l'Université de Montréal, concernent des «modèles résidentiels diversifiés, qui intègrent différentes formes de soutien et qui favorisent une meilleure qualité de vie des personnes au sein de la communauté», de même que le soutien aux proches qui hébergent et accompagnent l'adulte autiste.

Un projet que caresse depuis quelques années La Maison de l'autisme, un organisme fondé en 2019 par Xavier-Henri Hervé et sa conjointe Rosemary Maratta, ergothérapeute œuvrant depuis des décennies auprès d'une clientèle autiste aussi bien au Québec qu'à l'étranger.

«Le système actuel s'occupe de ces gens-là jusqu'à l'âge de 21 ans et il n'y a plus rien après, indique M. Hervé, président du conseil d'administration de l'organisme. La plupart des personnes autistes sont nées il y a quelques années et deviennent désormais des adultes. On a besoin de trouver des solutions pour cette vague qui arrive.»

Pour Dre Courcy, l'inaccessibilité à un logement adapté - et en complément, la proximité de services adéquats - constitue «une entrave aux droits fondamentaux [qui] freine l'inclusion sociale» des adultes vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA).

«Le droit au logement est fondamental,» souligne la chercheuse. Dans le cadre de l'étude, on a recueilli des témoignages assez troublants de gens qui vivent dans des conditions insalubres ou de parents qui s'inquiètent de l'avenir de leur enfant. Les personnes autistes ont le droit de vivre dans un logement sécuritaire et de s'y épanouir.

«Il y a vraiment une urgence au Québec de répondre à ces besoins criants, face au manque d'options», poursuit-elle.

Des contraintes dans la quête d'un logement

L'enquête a par ailleurs permis de constater que 59 % des répondants ne vivaient pas dans une situation d'hébergement souhaitée et qu'une forte majorité de ceux qui demeurent encore avec leur famille souhaiteraient un jour vivre de façon autonome. «Pour moi, c'est énorme et extrêmement préoccupant, souligne la Dre Courcy. Ça démontre toute l'importance de penser à des projets qui vont répondre à ce besoin.»

Or, 90 % des personnes vivant avec un TSA sont confrontées à plusieurs obstacles dans leur quête d'un logement, apprend-on. Le principal écueil est le manque de logements sur le marché, alors que le taux d'inoccupation est à son plus bas. Les contraintes économiques viennent ensuite, puis le manque d'information sur les logements disponibles, des difficultés administratives ou l'appréhension à demander de l'aide.

La sécurité des lieux, le prix du loyer, la qualité de la communication avec les propriétaires, la propreté et l'insonorisation du logement sont les critères les plus souvent priorisés par les répondants, qui recherchent aussi un nid à proximité des services, de leur famille ou de leur emploi.

Des données pour avancer

Le sondage indique par ailleurs que 49 % des répondants ont manifesté un intérêt franc ou une ouverture (21 %) à cohabiter dans un projet résidentiel en mixité sociale qui tiendrait compte de leurs besoins et de leurs limitations.

Une idée qui trottait dans la tête de la famille Hervé-Maratta depuis longtemps, mais qu'il a fallu d'abord documenter. Pour ce faire est née une table de concertation à laquelle ont siégé La Maison de l'autisme et le Réseau pour transformer les soins en autisme.

«Quand on a lancé l'idée [de La Maison de l'autisme], les banquiers me demandaient une liste de locataires potentiels, mais il n'existait absolument aucune donnée là-dessus autre que le taux de prévalence, explique M. Hervé. Maintenant, on peut matérialiser une ou plusieurs résidences, on sait qu'il y a un besoin pour cette clientèle. On va pouvoir entamer un dialogue très concret avec d'autres organismes et les financiers pour offrir éventuellement un endroit où ces jeunes adultes vont pouvoir vivre.»

Le projet de complexe résidentiel adapté vise à assurer une transition, c'est-à-dire que les locataires autistes qui y logeraient s'y trouveraient pendant «deux ou trois ans», soit le temps pour développer une certaine autonomie et pour valider si de vivre par eux-mêmes leur convient.

«Ça va permettre à ces personnes-là, dont 80 % habitent chez leurs parents, d'aller essayer, poursuit M. Hervé. Après, s'ils le désirent, ils pourront retourner chez eux, mais ils auront eu une opportunité de vivre autre chose.»

- Le projet de recherche a pris la forme d'un sondage en ligne tenu entre octobre 2021 et mai 2022. Grâce à la participation de plus de 150 organismes, un total de 370 répondants autistes de 16 ans et plus ont constitué un échantillon volontaire. Du nombre, 179 adultes ont répondu eux-mêmes au questionnaire à choix multiples alors que pour les 191 autres, un parent ou un proche l'a fait pour eux.

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Cette dépêche a été rédigée avec l'aide financière de la Bourse de Meta et de La Presse Canadienne pour les nouvelles.

Marie-Ève Martel, La Presse Canadienne