Le processus de réadaptation est long pour les patients atteints de la COVID longue, ce qui peut limiter les professionnels dans leur prise en charge de nouveaux patients. Cet aspect ajouté aux autres maux du réseau de la santé fait en sorte que quelque 4000 patients se retrouvent dans le réseau des cliniques de COVID longue, dont la moitié sont sur la liste d'attente.

C'est ce qu'a partagé Simon Décary, qui préside le comité directeur des cliniques de COVID longue du ministère de la Santé. Il a toutefois espoir pour les personnes qui souffrent de la COVID longue, car de nouvelles mesures seraient sur le point d'améliorer l'accès.

En 2022, le gouvernement du Québec a alloué un budget de 20,5 millions $ pour déployer 15 cliniques pour la COVID longue. Il ne prévoit pas en ouvrir d'autres à court terme. «Ça prend du temps à construire ce genre de réseau de cliniques, souligne M. Décary, mais là, on est dans une bonne vitesse de croisière, même si on a encore énormément de travail à faire.»

M. Décary a précisé que de façon générale, une personne attendra environ six mois entre le moment où elle se retrouve sur la liste d'attente et sa première intervention avec un professionnel. Cette période peut varier selon les régions. Il évalue que chaque mois, approximativement 100 personnes de plus sont référées dans les cliniques de COVID longue.

Environ 50 professionnels de la santé travaillent à temps plein dans le réseau des cliniques pour la COVID longue, rapporte M. Décary. Selon lui, un meilleur accès ne passe pas seulement par plus de personnel.

«On a un problème d’accès parce que le processus de réadaptation de COVID longue est extrêmement long. Il y a beaucoup de rechutes et de retours à des épisodes de traitement. Donc, les équipes ne sont pas nécessairement capables de fermer un dossier rapidement. On a des gens qui ne s’améliorent pas dans le temps, et eux, les équipes les supportent plus dans la question de l’invalidité et du retour au travail partiel. Mais ce sont des choses qui prennent du temps, donc on ne peut pas voir autant de nouveaux cas dans ces cliniques», détaille-t-il.

Une solution qui pourrait être mise en place est l'éducation auprès des patients. Par exemple, les patients atteints de la COVID longue ne doivent pas «dépasser leur enveloppe énergétique» pour éviter les rechutes. M. Décary avance que des capsules vidéos explicatives en amont d'une visite chez le professionnel pourraient libérer du temps à ce dernier. «C'est un modèle qui fonctionne dans un système de santé qui est mis sous pression», commente-t-il.

Formation à grand déploiement

«L’enjeu de formation des professionnels de façon plus large, c’est vraiment la clé de voûte pour améliorer l’accès», croit M. Décary, qui est également professeur adjoint en organisation des services de santé à l'Université de Sherbrooke.

En septembre, un programme d’amélioration continue de la qualité a été lancé et le déploiement se poursuit actuellement au Québec. «Le vaisseau amiral de cette initiative, c’est une formation de deux heures, en ligne, gratuite, qui est développée par la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec en collaboration avec le ministère de la Santé et la Fédération des médecins spécialistes du Québec», a indiqué M. Décary.

Cette formation devrait être accessible au début de 2025 non seulement aux médecins et infirmières praticiennes spécialisées, mais à tous les professionnels qui travaillent en première ligne avec ces patients, tels que les ergothérapeutes, les psychologues et les physiothérapeutes.

Au cours des dernières années, les professionnels des cliniques de COVID longue ont eu des succès et des échecs en essayant différentes choses avec les patients. «Ils ont construit un corpus de connaissances pour aider ces personnes», souligne M. Décary.

Il reconnaît que la formation arrive peut-être un peu tard et que plusieurs patients vivent des enjeux d'accès aux soins. «Mais arriver à un produit de qualité pour former des milliers de médecins, ça prend du temps», fait-il valoir.

M. Décary a fait savoir qu'un «compendium pharmacologique» était en train d'être développé pour cibler tous les agents pharmacologiques qui peuvent aider à traiter les différents symptômes et comorbidités de la COVID longue.

Bénéfique pour d'autres maladies

La COVID-19 a levé le voile sur d'autres infections qui peuvent apporter une situation de handicap. Des maladies comme l'encéphalomyélite myalgique ou la maladie de Lyme sont aussi des infections post-infectieuses et elles sont connues depuis des décennies. «Ça va avoir pris la COVID pour faire reconnaître qu’il y a un manquement historique dans la prise en charge et la formation pour cette classe de maladies. On a amorcé le travail et on travaille le plus rapidement possible pour fermer la brèche dans la formation médicale», soutient M. Décary.

Puisqu'aucun remède n'existe pour l'instant, certaines personnes aux prises avec la COVID longue vont vivre en situation de handicap possiblement de façon permanente. Ces gens auront besoin de suivis toute leur vie. Pour d'autres, on voit parfois en quelques années des améliorations de leur condition au point de ne plus être considérés comme des patients COVID longue.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne