Aidante naturelle pour que sa mère reste à la maison

Quand Jacqueline Roy-Denis a décidé de s’occuper à temps plein de sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle savait que son rôle serait parfois difficile à jouer. Mais surtout, il n’était pas question pour elle de placer sa mère dans un foyer pour personnes âgées.

Il y a maintenant sept ans que l’aînée de la famille a appris que sa mère souffrait de cette maladie dégénérative. « J’ai été longtemps révoltée que ma mère ait cette maladie. J’ai dû faire un travail sur moi pour accepter », témoigne Mme Roy-Denis.

Pauline, qui est maintenant âgée de 88 ans, a perdu sa mémoire à court terme. En un an, sa maladie a beaucoup progressé. Lors d’un récent test médical, elle ne souvenait plus dans quelle ville elle habite et cherchait ses mots.

« On ne peut pas la laisser seule. Elle pense juste à aller se coucher. Pourtant, elle est très sociable, mais lorsqu’elle est seule, elle ne s’occupe pas. C’est difficile, je dois surveiller tout ce qu’elle fait », raconte Mme Roy-Denis.

Des services essentiels

Mme Roy-Denis s’estime chanceuse d’avoir l’appui de ses sœurs, qui prennent soin de leur mère en l’invitant à sortir ou en l’aidant à prendre une douche. Elle bénéficie également des services de la Maison des Tournesols, un centre pour personnes en perte d’autonomie ou atteintes d’Alzheimer situé à Saint-Hubert, et de l’aide d’une employée d'un CLSC, qui se déplace à domicile pour que sa mère puisse prendre un bain.

Ces services donnent donc un répit à Mme Roy-Denis et font en sorte que Pauline peut rester à domicile. « Je ne voulais pas que ma mère se retrouve dans une résidence. Je trouve que c’est très impersonnel et on [la famille] ne veut pas ça », affirme-t-elle.

Maintenant qu’elle songe à déménager, celle-ci craint toutefois de perdre ces services qui lui permettent de souffler. En effet, il n’est pas garanti qu’elle puisse obtenir les mêmes services auprès d’un autre CLSC. « C’est moi qui devrai chercher de nouveaux services pour ma mère si je change de secteur. Il n’y a pas de transfert de dossier. C’est très insécurisant » soutient-elle.

L’aidant a besoin d’être aidé

Plusieurs aidants naturels sont à bout de souffle parce qu’ils ne parviennent pas à obtenir suffisamment de journées de répit ou parce qu’il y a des listes d’attente pour certains services auprès de leur CLSC.

« Il y a aussi beaucoup d’aidants qui n’ont pas la chance d’avoir de l’aide de leur famille. Certains éprouvent des problèmes de santé ou financiers », souligne Anne-Marie Sarrasin, coordonnatrice des services au programme Répit Alzheimer de la Maison des Tournesols.

Cette dernière estime que certains aidants naturels le deviennent par culpabilité. « Il y en a qui se disent : si je ne le fais pas, qui va le faire? », avance-t-elle.

C’est pourquoi, selon Mme Sarrasin, ceux qui veulent prendre cette responsabilité doivent bien y réfléchir et ne pas négliger de prendre du temps pour eux.