Les logiciels libres pour gérer le diabète de type 1 sont sécuritaires

Les logiciels libres disponibles en ligne pour faire fonctionner les systèmes automatisés d'administration d'insuline sont comparables et tout aussi sécuritaires que les logiciels commerciaux, conclut la toute première étude à s'être penchée sur la question.

Les patients atteints d'un diabète de type 1 utilisent ces systèmes pour réguler leur taux d'insuline en temps réel et éviter des complications potentiellement catastrophiques pour leur santé.

Certains patients considèrent toutefois que le développement des appareils commerciaux est trop long ou encore que ces appareils ne correspondent pas à leurs besoins, notamment en ce qui concerne les options de personnalisation. Ils se tournent donc plutôt vers des logiciels libres disponibles en ligne qu'ils installent sur leur téléphone intelligent.

«Que les patients se mettent à développer des choses pour eux-mêmes, il y a quelque chose là qui, philosophiquement, est tout à fait fascinant», a commenté l'auteur de l'étude, le docteur Rémi Rabasa-Lhoret de l'Institut de recherches cliniques de Montréal.

Une fois installé dans le téléphone, le logiciel libre communique avec la pompe et avec le capteur de glucose, ce qui modifie le fonctionnement original du système automatisé d'administration d'insuline. L'appareil continue toutefois à aplanir en temps réel les fluctuations du taux sanguin de glucose.

Si ces logiciels n'ont pas été approuvés par Santé Canada, ajoute le docteur Rabasa-Lhoret, l'agence fédérale canadienne ne les interdit pas non plus et au moins un d'entre eux a reçu le feu vert de l'influente Food and Drug Administration des États-Unis.

L'étude d'une durée de 12 semaines a été menée auprès de 77 patients à travers le Canada. La cohorte était composée de trois groupes d'environ 25 patients, deux qui utilisaient des systèmes commerciaux et un qui utilisait un système artisanal.

«On a montré une efficacité comparable, puis on a aussi montré une sécurité comparable, donc l'atteinte de ce qu'on appelle les cibles glycémiques, c'est-à-dire d'essayer de naviguer entre le trop bas et le trop haut, a dit le docteur Rabasa-Lhoret. Et c'est vraiment fait de la même façon, avec un système commercial versus un système maison. Le nombre de problèmes techniques qu'il peut y avoir est aussi tout à fait comparable.»

Le docteur Rabasa-Lhoret a expliqué avoir été inspiré à lancer cette étude par sa pratique quotidienne, puisqu'il serait l'un des rares médecins de la région de Montréal qui accepte de suivre les patients qui utilisent ces systèmes artisanaux, en dépit de tous les inconvénients que cela peut comporter.

Les systèmes commerciaux, a-t-il souligné, cherchent souvent à être les plus simples possibles. Mais certains patients ressentent le besoin d'avoir des options de personnalisation plus poussées, par exemple pour l'activité physique ou pour certains repas, et c'est qui leur est offert par les logiciels libres.

Ces logiciels sont aussi en mesure de mettre en communication pratiquement toutes les pompes avec presque tous les capteurs, ce qui attire les patients qui souhaitent ne pas dépendre totalement de la pompe et du capteur du fabricant.

Sans faire ouvertement la promotion de ces systèmes maison, a dit le docteur Rabasa-Lhoret, «je crois que c'est de mon devoir de leur dire que ça existe, que c'est par contre un dispositif qui n'a pas été validé par Santé Canada».

«Mon discours, c'est de leur dire que ça existe, mais d'attirer leur attention sur le fait que Santé Canada ne recommande pas et n'a pas validé ce genre de dispositif et que forcément c'est quelque chose fait maison, a-t-il dit. Ça pourrait avoir passé moins de tests ou être des tests moins rigoureux, mais je dois dire que les patients sont très très responsables. Ceux qui s'y engagent généralement ont bien compris les avantages et les inconvénients. C'est n'est pas une décision qui est prise à la légère.»

Les systèmes automatisés commerciaux d'administration d'insuline sont disponibles dans moins de 20 % des pays de la planète, ce qui fait des logiciels libres une option attrayante pour des milliers de patients.

Quelque 300 000 Canadiens vivent avec le diabète de type 1. Il s'agit d'une maladie auto-immune qui apparaît normalement à l'enfance.

Les résultats de l'étude ont été dévoilés lors d'un congrès récent de l'Association américaine du diabète.

Jean-Benoit Legault, La Presse Canadienne